Methodiek

Selectie van panelleden
De deelnemers aan het NPCG worden geworven via huisartsenpraktijken (landelijke steekproef uit de Registratie Gevestigde Huisartsen) op basis van een door een arts gestelde diagnose van een chronische somatische ziekte. Mensen met lichamelijke beperkingen stromen vooral in via bevolkingsonderzoeken zoals het Aanvullend Voorzieningengebruik Onderzoek (SCP), het Woning Behoefte Onderzoek en WoON-onderzoek (ministerie van VROM) en sinds 2010 via Permanent Onderzoek Leefsituatie (POLS, CBS). Op basis van een screener wordt vervolgens de mate van beperkingen vastgesteld. Alleen mensen met matige of ernstige beperkingen nemen deel aan het panel.

Voor de Therapietrouwmonitor wordt alléén gebruik gemaakt van de gegevens van de groep mensen met een chronische ziekte die allen geworven zijn via huisartsenpraktijken.

Samenstelling groep mensen met chronische ziekte
Op de website worden resultaten gepresenteerd van opeenvolgende metingen in het NPCG voor de groep mensen met een chronische ziekte. Om de uitkomsten van de verschillende metingen te kunnen vergelijken, is het noodzakelijk dat de samenstelling van de onderzoeksgroep op de verschillende meetmomenten vergelijkbaar is. Wanneer de onderzoeksgroep het ene jaar anders is samengesteld dan het andere jaar, kunnen verschillen tussen de metingen veroorzaakt worden door de veranderde samenstelling van de onderzoeksgroep. Dan kan niet zondermeer worden geconcludeerd dat de veranderingen op indicatoren daadwerkelijk bepaalde trends weerspiegelen. Om een dergelijke vertekening van de resultaten te voorkomen, en om uitspraken te kunnen doen over mensen met een chronische ziekte als totale groep, is ervoor gekozen om de gegevens te berekenen voor een standaardpopulatie. De samenstelling van de onderzoeksgroepen op alle meetmomenten wordt op een aantal centrale kenmerken gelijk gemaakt aan die van de standaardpopulatie. Voor meer informatie over het bepalen van de standaardpopulatie, zie Heijmans et al, 2010 (p.101).

Tabel 1 laat zien dat de standaardpopulatie van mensen met een chronische ziekte voor ruim de helft uit vrouwen bestaat. Vier op de tien mensen is 65 jaar of ouder en vier op de tien mensen is laag opgeleid. De meest voorkomende chronische aandoeningen zijn hart- en vaatziekten, astma/COPD, aandoeningen aan het bewegingsapparaat en diabetes type 2. Twee op de vijf chronisch zieken lijden aan meerdere chronische aandoeningen. Een derde ervaart naast of vanwege de chronische aandoening matige tot ernstige fysieke beperkingen. Deze beperkingen zijn vooral motorisch van aard.

Gegevens relevant voor de Therapietrouwmonitor
Op de website van de Therapietrouwmonitor wordt met name voor het onderwerp ‘Samenwerking’ gebruik gemaakt van gegevens die binnen het NPCG verzameld worden. De volgende vragen zijn daarbij opgenomen: de mate waarin patiënten ervaren dat:

1) zorgverleners goede afspraken maken met elkaar,

2) zorgverleners goed op de hoogte zijn van afspraken die patiënten hebben met andere zorgverleners,

3) zij hun verhaal opnieuw moeten vertellen als ze bij een andere zorgverlener komen,

4) zij tegenstrijdige adviezen ontvangen van verschillende zorgverleners.

Antwoordcategorieën zijn vrijwel nooit, soms, meestal of altijd.

Ook wordt panelleden gevraagd naar hun oordeel over de samenwerking, waarbij zij kunnen kiezen uit de antwoorden slecht, matig, goed en uitstekend. En wordt hen gevraagd naar de aan- of afwezigheid van een centrale persoon die verantwoordelijk is voor de afstemming van de zorg (zorgcoördinator).

Voor het onderwerp 'Overeenstemming' wordt gebruik gemaakt van patiëntervaringen gerapporteerd met de in Nederland gevalideerde ‘Patient Assessment of Chronic Illness Care’ (PACIC), die sinds 2009 aan de panelleden wordt voorgelegd. Met deze vragenlijst wordt in kaart gebracht in welke mate patiënten ondersteuning van zorgverleners ervaren bij zelfmanagement van hun chronische ziekte en in hoeverre dit gebeurt volgens de programmatische aanpak zoals beschreven in het Chronic Care Model. Eén aspect uit deze vragenlijst, patiënt activering, is interessant voor de Therapietrouwmonitor. Patiënt activering betreft de mate waarin de patiënt gestimuleerd wordt actief mee te denken  over de behandeling en het nemen van beslissingen (bijvoorbeeld door het vragen naar ideeën van de patiënt over de behandeling). 

Respons
In onderstaande tabel wordt de respons op de gebruikte vragenlijsten weergegeven.

Rapportage NPCG-gegevens op website
Op de website is gekozen voor het rapporteren van geldige (‘valid’) percentages. Hierbij worden de mensen die geen antwoord hebben gegeven op een vraag niet meegerekend. Zo bevat het onderwerp ‘Samenwerking en afstemming’ zes subonderwerpen, gebaseerd op zes vragen naar ervaringen met en oordeel over de afstemming van zorg die aan de panelleden zijn voorgelegd. Deze vragen zijn alleen beantwoord door panelleden die aangaven het afgelopen jaar met meer dan één zorgverlener contact te hebben gehad. Dit was in 2005 het geval voor iets minder dan de helft van de panelleden, in 2009 voor iets meer dan de helft (al hebben bijna alle chronisch zieken contact gehad met meerdere zorgverleners, kennelijk ervaren ze dat zelf niet zo). De percentages zijn genomen van deze subgroepen. De grootte van de groepen (de n waarover wordt gerapporteerd) wordt altijd vermeld bij de grafiek en in de tabel.

Data-analyse
Bij de analyse van gegevens uit het NPCG wordt gebruik gemaakt van een standaardpopulatie. Gegevens  worden geanalyseerd op basis van een multi-niveau methode. De belangrijkste redenen  hiervoor zijn dat enerzijds herhaalde metingen worden verricht bij dezelfde personen  en er dus een statistische afhankelijkheid tussen de metingen bestaat. Daarnaast is de kans groot dat, wanneer panelleden meerdere keren worden bevraagd, bij een deel van de panelleden een aantal gegevens ontbreekt. Ook daarom is gekozen voor multi-niveau analyse (Snijders & Bosker, 1999). Met deze analysetechniek is het mogelijk om de aanwezige gegevens van elk panellid te gebruiken ondanks ontbrekende waarden op één van de metingen.  Voor meer informatie over de gebruikte analysemethoden, zie Heijmans et al, 2010 (p.102).